開始自立生活想法約莫過了3個月，存摺沒有什麼改變， 工作量也沒有明顯的增加，但是在居家就業的計劃經歷當中，彷彿是在心智上進入了"精神時光屋"一般。
從一開始向勞工局申請身心障礙者居家就業服務，
到透過職業輔導評量員的評估，簡單的交換想法之後，
讓我印像很深刻的是職評員說『你可能會是我評估過可以輔導居家就業的身障者當中，身體失能程度最嚴重的個案』。
這其實也是我意料中的事情，兩根手指頭動、眼能看、耳能聽、口能說、腦能動，這些是我僅剩所擁有的東西，
- Aug 13 Mon 2018 15:14
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自立生活面面覷:有時失敗比成功更可貴
- Aug 05 Sun 2018 21:12
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自立生活面面覷:當日常生活都變成不可能的任務
筆者不是要說什麼冒險故事，也無法去英雄救美(倒是時常被美女幫助!)，更無力再自己遭遇危險時加上slow motion。
在這裡只是想和大家分享，對於一位重度身障者來說(脊髓性肌肉萎縮症二型，退化至剩下兩根手指及、眼睛、嘴部有部分功能)
食衣住行育樂乃至呼吸都必須付出代價且背負風險!。
完全失去自主能力，卻致力於自立生活的分享，豈不矛盾之?
但這就是我的生活，以及一個很少人能背負到的"十字架"。
- Aug 01 Wed 2018 23:27
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自立生活面面覷:身障者隱藏在被禁錮身體裡的情感
上帝創造人，給了人類情感以及慾望，這是無論在哪個學術領域或宗教觀點都無法否認的事實，
而這一點在身心障礙者的生命中也是真實存在的(包括心智障礙者)
只是在社會大眾的普遍觀念當中，或許是因為不了解，或許也是傳統的道德觀念
更可能只是一種這與我有什麼關係的想法(身心障礙者畢竟是少數，我們不能都希望別人替我們著想)
只是筆者經常也會聽見有人開身障者這類的玩笑，甚至是不會把這些事情當成是一個議題，是一個人類的基本情感
- Jul 28 Sat 2018 12:55
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自立生活面面覷:曾經黑暗終將翻轉
「人生的意義必須靠自己去尋找」
或許是因為受過委屈，或許是曾經受過傷害。
或只是想為這無法改變的一生發出悲鳴!
眼淚不該被別人看見，為了要能展開真正的笑容。
不是什麼生命鬥士，只是發自內心的想當一般人。
- Jul 27 Fri 2018 10:19
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自立生活面面覷:擺脫舊思維活出新生命(過去)
筆者出生在一個傳統勞工階級的家庭，家中的長輩幾乎都沒有受過高等教育，觀念上當然也相對的比較封閉
這不能夠怪任何人， 只能說是環境使然
在這個樣子的環境中生出一個特殊情況的罕見疾病小孩，對於我的家人來說其實也真的是莫大的考驗(雖然他們從不曾這麼跟我說過)
但我想在我小時候的那段時間他們應該很煎熬
筆者的媽媽和奶奶相當的開明，他們打從心裡從來沒有看不起我過
- Jul 25 Wed 2018 10:21
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自立生活面面覷:攔到也坐不到的計程車
「想展翅高飛卻只能緩慢移動」
「心裡無礙但無奈交通有礙」
「嘩啦啦的計程車，你有錢也坐不到!」
上面幾句話，我想都能夠代表許多身障者想要外出的難處
尤其是在無障礙計程車並不算普及，且在預約情況下還要有另外的加成收費
- Jul 23 Mon 2018 00:47
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沒有宿命，只有放棄
「不要放棄否則對不起自己」
是筆者小時候很經典的一部偶像劇的台詞，隨著自己的年紀越來越大，抬頭紋越來越多，也慢慢地去體會，為什麼放棄了會對不起自己。
筆者的個性比較特別，較不怕與人交談，想法多、意見多、話也非常多。而既然身體的與眾不同無法改變、個性怪異也是與生俱來。
那不如就任性的選擇一條有趣的道路來走吧，因為無論你在世界上成功與否
每個人，在人生的道路上最終所面對的結果都會是相同的，既然如此對於身體不方便的身障者來說，在比別人更短的生命當中，不就更應該要比別人更享受這特別的人生嗎?
- Jul 20 Fri 2018 10:05
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自立生活面面覷:身體髮膚，需自行承擔
「如果身體的創傷要跟著自己一輩子，我們是不是可以自己決定所要的!」。
筆者隨著自己身體慢慢的退化， 也真的是親自去體會"身不由己"這句話真正的意思(雖然這句成語應該不是這樣用!)
但是一路從小時候只需要人家協助上下輪椅，我現在除了眨眼睛和說話不需要靠他人協助以外，
其餘如;四肢如何擺放、操作電腦時手部的角度、吃東西時頭部擺放的位置、
光是呼吸這件對一般人來說最普遍，最不用花錢的事情，我就要依賴三種機器的協助才能夠確保不會窒息。
- Jul 17 Tue 2018 01:03
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自立生活面面覷:陪伴者不哀歌
筆者雖然身體受限制，很多時候沒辦法用肢體語言和臉部表情來協助表達自己的意思(雖然口語表達能力還很清楚，但是在吵雜的環境當中就會受很大的影響)
而我卻不常感受到自己與別人的不同，應該說很多時候我都覺得自己比一般人還要更普通一點。
我想這應該源自於我媽媽(當然我平常對她都是以姐相稱，反正都把她叫年輕了，她應該也開心!)
我媽媽雖然脾氣不好，但是印象中我從小到大，她從來沒有阻止過我做自己選擇要做的事情。
反而是我在猶豫不決的時候，她常會嫌我囉嗦，叫我去做就對了!
- Jul 13 Fri 2018 21:20
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自立生活面面覷:光是應徵也能體驗!
啊~~在家工作也要應徵喔!!
是的，至少我所遇到的"是要的"。
而且這兩份工作無論是在性質上，甚至在領域上都還相去甚遠。
一份是科技公司所提供給身心障礙者居家就業機會的軟體測試工作。
另外一份則是透過就業輔導員的介紹，有機會被測試的聽打公司的居家聽打員。
- Jul 12 Thu 2018 16:40
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自立生活面面覷:居家就業還不完善 身障者須更努力!
小編當初會選擇申請居家就業的原因。
當然是和許多身障者一樣。
想要賺取一些薪水來完成自己的夢想。
也稍微減輕家庭的經濟負擔。當然也會希望找到自己的生存價值。
並且更加的有自信去參與社會活動!。
- Jul 10 Tue 2018 00:58
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自立生活面面覷:很需要卻不易得到的咳痰機
「咳痰機」是一種幫助肌肉萎縮症患者模擬咳嗽吐痰動作的一種機器。
原理是利用正負壓把肺部擴張，進而把痰液從肺部深處推擠到呼吸道，再經由氣切造口或由嘴巴吐出。
藉由此動作能夠保持患者呼吸道的暢通，以及呼吸困難導致體內血氧降低的風險。
記得筆者第一次聽到咳痰機，是由一位社工透過電話主動告知的。
那時候我們並不認識，但是她看到我的資料。
