欽天地

「如果身體的創傷要跟著自己一輩子，我們是不是可以自己決定所要的!」。

筆者隨著自己身體慢慢的退化， 也真的是親自去體會"身不由己"這句話真正的意思(雖然這句成語應該不是這樣用!)

但是一路從小時候只需要人家協助上下輪椅，我現在除了眨眼睛和說話不需要靠他人協助以外，

其餘如;四肢如何擺放、操作電腦時手部的角度、吃東西時頭部擺放的位置、

光是呼吸這件對一般人來說最普遍，最不用花錢的事情，我就要依賴三種機器的協助才能夠確保不會窒息。

因此當有人問我關於身體的問題的時候，我都會很直接簡單的回答說:我的情況就是清醒能表達意見的植物人啊。

而肌肉萎縮症被也稱之為"21世紀的十大絕症"(當然每個人的退化情況不一)只是到最後每個人幾乎都要面對，只能眨眼這樣子的情況。

而一般來說肌肉萎縮症患者腦袋都動得比一般人還來得快，但是身體也會以超乎理解的速度突然的不聽使喚。

當你有許多的想法、計畫、夢想。而能做到的事情卻是一天一天的減少，而且來的措手不及時。

無論你選擇要怎麼看自己，但是都要為自己選擇的決定負起責任。

因此我在這裡想要談的是「身體自主權」，也就是現在所提倡的"如果你不願意就沒有人可以觸碰你的身體"

但是這對身心障礙者來說，幾乎可以說是遙不可及的想法，身心障礙者應該必須自己選擇需要被幫助的方式!。

被決定與安排一直是台灣障礙者習慣的生活方式， 是一種依賴也是一種恐懼。

最典型的例子，應該就是身障者不愛表達，即使要表達也幾乎會透過身旁所信任的人代替表達。

而這其實是身障者不敢社會化所造成的， 因此我們其實也必須為自己的選擇負起責任。

但是如果我們在成長過程中所遭遇到的都能夠與一般人無異，又為什麼要選擇孤獨呢?。

如果社會的人事物對於特殊小朋友是友善的，家長又有什麼不願意讓小孩子有自主生活呢?。

如果真的可以無差別的在社會中成長，又何須恐懼為自己爭取需要的生活條件呢?。

除非你認為自己沒有發聲的權力，不然就絕對有資格去了解去參與，因為最終與這個疾病共處一生的仍然只有自己

既然沒有人可以代替我們承擔病痛，就更不應該讓別人來決定怎麼做對我們最好

當然如果我們有能力做出選擇，就請為這個決定負起責任並且付上代價

真的不建議再以疾病的關係作為做不到的擋箭牌了(如果真的做不到，那也應該是在做出選擇之前就要評估出自己的狀況)。

筆者在好幾年曾經因為心肺嚴重感染差點喪命，住在加護病房的時候我全身插滿管路，嘴巴也因為放置氣管內管而無法說話

當時護士小姐要幫我消毒傷口並且換藥，準備要幫我翻身時，我清楚知道自己的手臂被壓在身體底下

而護士小姐並未察覺並要直接翻身(因為筆者身體狀況特殊類似於玻璃娃娃)

所以我知道要是角度不對的話，我的手就會直接斷掉!，於是我開始盡全力的擠眉弄眼，試圖想要讓他們停止動作。

並且要求以字板溝通(照顧者知道我有清楚的意識，所以有替我做簡易的字板讓我能夠與人溝通)

用盡全力才好不容易有一位護士小姐看見我的表情

但是此時我聽到這一生之中最不想聽到的一句話:[有什麼事情等我們翻完身之後再說]。

我當下真的是心都涼了，後來就是聽到喀的一聲，並且伴隨著劇痛，檢查之後發現是骨頭裂開，上石膏之後固定了一個月。

後來左手完全的萎縮，關節也完全的硬化。 這就是別人代替我做出的決定，但是終究是我要用一生的時間去承受這個後果

因為在那個時候沒有人願意聽我想要說什麼，而最後所剩下的就只有這隻泛黑的手臂吧。